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Mi diario vivir con ese cromosoma extra

El diario con un hijo con Síndrome de Down

Denisse Poujol de Pellecer - Administradora de Hoteles
La voz del experto

El vivir a diario con un hijo con Síndrome de Down, no es algo de lo que se hable mucho, Pero yo quiero compartirles mi experiencia. Soy Denisse mamá de Mateo, un hijo extraordinario con un cromosoma extra al que se le conoce como Síndrome de Down.

 

Mateo es el cuarto de mis hijos, así que pensé que ya era una mamá experta en el tema para cuando él nació.  Ya tenía niño y niña, ¿así que qué más podría pasar que yo no supiera? Yo creí que ya manejaba el tema de ser mamá. Jamás pensé que iba a volver a sentirme como mamá primeriza, pero el recibir un hijo con Síndrome de Down, era algo completamente nuevo, una experiencia nueva y desconocida, qué a la fecha me sigue desafiando en mi papel de mamá. Así que, como mamá primeriza, me tocó empezar de 0 en cuanto al tema de su diagnóstico. Empecé a investigar y conocer lo que en ese momento era para mí un mundo nuevo y que ahora estoy eternamente agradecida por ser parte de este mundo de la discapacidad, tan lleno de alegrías y cosas lindas como jamás hubiera imaginado.

 

Denisse Poujol de Pellecer

El diario vivir como una persona con Síndrome de Down tienes sus altos y bajos, pero he de decir que los altos son tan altos, que los bajos son casi imperceptibles.

 

El día en mi casa empieza desde el momento en que Mateo se despierta, antes de eso hay silencio y poca actividad. Pareciera que despierta con amor que ha acumulado durante la noche y necesita repartirlo: nos busca a todos en la casa para darnos un tierno abrazo, un beso y decirnos buenos días con tanta alegría que es imposible no contagiarse de su buena actitud.

 

Después empieza la primera lucha del día, su desayuno, o más bien mi lucha, por la paciencia que debo desarrollar, porque Mati se toma varios minutos para comer, que, durante ese ajetreo matutino, se me hacen eternos. Pero primera virtud puesta a prueba, paciencia. Y claro verlo disfrutar su comida como lo hace siempre, ayuda a darle paso a la paciencia y apartar el apuro. Además, he decirles que es el único de mis hijos que jamás olvida la palabra gracias, por favor y buen provecho, que son sonrisa segura para quien lo recibe.

 

A la hora de bañarse y arreglarse también lo hace a su tiempo, a su velocidad, que no es la mía ni la de sus hermanos, pero sabemos que dejar que haga las cosas solo, lo ayudan a su independencia. Así que una vez más, paciencia y menos apuros. Aunque también acá practicamos esa hermandad que caracteriza tanto a mis hijos.  Siempre hay alguno que se ofrece a bañarlo, elegirle su ropa o también regañarlo si no hace caso. Pero Mateo, siempre saca lo mejor de todos y acá ayuda a aumentar la solidaridad entre hermanos.

 

La ida a dejar al colegio siempre es muy rutinaria. Ya sabe que debe llevar su lonchera y 2 mascarillas, Espera a que yo mueva el carro y luego él sube con tal emoción que es imposible no percibirla. Ama esta parte del día, ama sentirse niño grande: subir y bajar del carro solito, despedirse de mí y entrar solo por la puerta del colegio sintiéndose todo un adolescente. Mientras yo, lo disfruto y me siento orgullosa de él y me retiro con una gran sonrisa. Dejarlo en la puerta del colegio la primera vez no fue fácil, pero verlo ir con tanta alegría todos los días por igual, me demuestra que vamos bien. Una virtud más puesta en práctica a diario, la alegría de vivir el presente como si no hay mañana.

 

La salida del colegio es aún más bonita, me cuenta historias de su día, aunque casi siempre son de lo que come y juega, pero las cuenta con tanta alegría y sinceridad que una vez más, las sonrisas de mi corazón se exteriorizan.

 

Las tardes son un poco más variadas. Pero llenas de sonrisas por sus ocurrencias en los juegos, logros en las terapias o cariño repartido al ver logros de sus hermanos.

 

Pero me voy a enfocar en dos ejemplos: terapias y tardes de juego con los vecinos. Cuando es tarde de terapia: siempre, o la mayoría de veces, está dispuesto y con buena actitud a trabajar en lo que le pidan, y aunque le cueste meses lograr alguna destreza, nunca se desanima. Otra virtud más que nos enseña: perseverancia.  Además, me disfruto ver lo feliz que se siente y cuánto se emociona cuando logra algo. A veces también debemos enseñarle a no frustrarse. Aunque no todas las terapias son alegría: algunas veces es difícil ver lo positivo y sobresale solo lo que no logra, entonces la frustrada soy yo, y a veces hay tristeza y dolor de ver que sus esfuerzos no logran llegar a la meta que queremos, y acá viene una parte difícil del día, sentir ese dolor o esa frustración que trae consigo el diagnóstico, me doy cuenta de sus límites, de lo que aún no logra y claro da dolor en el alma y tristeza de corazón. Pero una vez aprendo de mi gran maestro Mateo: él no se da por vencido y sigue en el camino de la lucha hasta algún día alcanzarlo, no importa el tiempo que le tomé sino la buena actitud con que siempre lo hace y por eso empecé diciendo que vivir a diario de cerca una discapacidad tiene sus altos y bajos momentos, como estos, pero luego ver su lucha y positivismo se vuelve lo alto del momento y lo bajo pasa, ¡lo alto (la lucha y la alegría) queda!

 

Y bueno las tardes de juego: es normal en mi casa tener full house, vienen primos y amigos a llenar la casa de juegos y bulla y Mateo no se queda atrás a la hora de jugar. Él siempre quiere participar de los juegos y ya todos saben que deben incluirlo, aunque hay veces que los demás se desesperan de que Mateo no lleve el ritmo de ellos. Si es de jugar escondite o tenta, la velocidad no es el fuerte de Mateo y los niños en su afán de juego empiezan a desesperarse y a dejar por un lado a Mateo. Claro está que no es por mala intención, pero nuevamente mi corazón de mamá se estruja al ver que por más esfuerzo que hacen ambas partes a veces es inevitable que Mateo se quede atrás o hacerlo a un lado. Tampoco puedo exigir al mundo entero desacelerar para ir al ritmo de Mati, y el por más que intenta no alcanza el ritmo del mundo. Esa es la realidad, y cuesta verlo y vivirlo, pero si la acepto, es más fácil. Al ver ese momento en que Mateo ya no va al ritmo de los demás, toca separarlo sin que él se dé cuenta. Casi siempre la forma de lograrlo es ofrecerle comida y así logramos que él no se sienta mal, que los niños sigan disfrutando su juego y al regresar Mateo es re integrado como si nada. Unas cuantas virtudes más: ¡la discreción, humildad, solidaridad y amor!

 

Y por último la ida a dormir, otras muchas virtudes aprendidas. Mateo toma medicina para el corazón desde los 6 meses y jamás se niega a tomarla, si a mí se me olvida él la pide. Siempre feliz, hasta para tomar su medicina. Pero me enfrento a una lucha interior: ¿le pongo yo la pijama o lo dejo solito? Si le pido a él que se ponga la pijama él 99% de las veces va a su cuarto y se pone otra ropa menos la pijama. Si me enojo y lo regaño, va a su cuarto y se pone pijama. Entonces me evito el enojo y lo visto yo, ¿pero entonces cuando lo hará el sólo? ¿Lo estoy ayudando o lo estoy sobre protegiendo? Así que a buscar balance: yo elijo la pijama y él se la pone.  Ven, ¡más lecciones!

 

En fin, el diario vivir con Mateo y su Síndrome de Down, ha sacado lo mejor de mí. Ha marcado un antes y un después en mi vida de mamá. ¡Y éste después no lo cambiaría por nada del mundo! Esta versión de mí es sin duda la mejor versión, y como cada día aprendo cosas nuevas de él, sigo bajo construcción, me sigo perfeccionando y creciendo cada día. Este cromosoma extra que no es visible a simple vista, es más grande de lo que podemos imaginar. Es lucha constante, amor infinito, inocencia a la mil, ¡perseverancia incansable, alegría pura y la más grande bendición de Dios. Ese cromosoma extra que caracteriza a Mateo y lo hace ser tan único, ¡es el mismo cromosoma que cambió mi vida de lo ordinario a lo extraordinario!!


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